Indonesia dikenal sebagai bagian dari sabuk thalasemia dunia. Sekitar 8-22 juta warganya membawa gen thalasemia, yang berpotensi diturunkan kepada anak-anak mereka. 

Thalasemia adalah penyakit kelainan darah yang diturunkan secara genetik, terutama ketika kedua orang tua memiliki gen pembawa thalasemia. Hal ini dialami oleh seorang anak bernama Badrina Nidaan Khofiyva, yang berusia 6 tahun. Nida harus menjalani transfusi darah secara rutin setiap dua minggu sekali. 

Penyakit ini, yang hingga saat ini belum ada obatnya, telah diderita Nida sejak ia lahir. Ini tentu menjadi perjalanan yang berat bagi Faiz dan Sahra, orang tua Nida, yang harus melihat anaknya menjalani transfusi darah seumur hidup. 

Rasa sakit akibat tusukan jarum suntik sudah menjadi hal biasa bagi Nida, yang baru saja menyelesaikan pendidikan taman kanak-kanak (TK). Setiap dua minggu sekali, Nida harus mengorbankan waktu sekolahnya untuk menjalani transfusi darah agar bisa beraktivitas seperti anak-anak lain. Ia juga harus menahan pahitnya obat yang harus diminum setiap hari untuk menghindari efek samping dari transfusi darah yang ia jalani. 

 

Nasib serupa juga dialami oleh Andry dan Michelle. Kedua anak mereka mengidap Beta Mayor Thalasemia. Anak pertama mereka harus rutin menjalani transfusi darah setiap bulan. 

“Kami membutuhkan darah setiap bulan, bahkan setiap dua hingga empat minggu,” ungkap Andry, ayah dari anak-anak penyintas thalasemia.

Untuk bertahan hidup, anak pertama mereka sempat menjalani transplantasi sumsum tulang belakang, namun takdir berkata lain. Kini, Andry dan Michelle harus berjuang untuk anak kedua mereka, yang juga mengidap Beta Mayor Thalasemia.

Meskipun berat, mereka tetap berusaha keras untuk memastikan anak kedua mereka mendapatkan pengobatan yang diperlukan. Namun, keduanya mengakui bahwa kurangnya pengetahuan tentang penyakit ini menjadi tantangan tersendiri bagi para orang tua yang memiliki anak pengidap thalasemia. 

Berdasarkan pengalaman pribadi Andry dan Michelle, mereka mendirikan Yayasan Menuju Generasi Sehat. Salah satu fokus utama yayasan ini adalah memberikan edukasi dan deteksi dini thalasemia kepada masyarakat.